Madre a Madre: Reflexiones en este Día Mundial del Síndrome de Down
March 21 is World Down Syndrome Day, a day to raise awareness about the syndrome and create a single global voice to advocate for the rights, inclusion and well-being of people with Down Syndrome. Today we share two stories written by women who live very different lives.
One is written by Méabh Gilbert, a mother of three children of 39 who lives in Ireland. She and her husband spent much of their adult lives living and working all over the world, including in the United Arab Emirates, Ethiopia, Zambia and South Africa. In 2010, their lives changed forever when their daughter Róisín was born.
On the other side of the world is Anna Guzmán. She is also the mother of three children. However, unlike Méabh, she is raising her children alone in one of the poorest parts of Trujillo, Peru . His challenging life became much more difficult in 2012, when his son Juan Elias was born.
While they live their very different lives, there arises a thing that can not interfere with anything, neither geography, nor economy, nor language. That is the love for a child.
My name is Méabh Gilbert and this is my story.
El 26 de agosto de 2010, nuestras vidas cambiaron para siempre. Le dimos la bienvenida a nuestra primera hija al mundo, una pequeña niña, Róisín, 3.4 kg, con ojos azules y pelo oscuro. Vivíamos en Lusaka, Zambia, lejos de nuestras familias en Irlanda, y no sabíamos nada sobre el cuidado de un bebé. Estábamos aterrorizados y emocionados a la misma ves. Luego recibimos un diagnóstico de Síndrome de Down (SD) y nuestras emociones entraron en un gran peso; tristeza, ansiedad, dolor, impotencia, pérdida, y el corazón desolado. Esto no parece justo. ¿Porque nosotros? ¿Por qué tenemos una niña con necesidades especiales? Nos enviaron a casa desde el hospital, con una niña indefensa, totalmente dependiente de nosotros y no teníamos idea de qué hacer.
Hubo una sensación de profunda tristeza dentro de mí durante las primeras semanas. Se suponía que debía sentir una alegría desenfrenada y en su lugar me sentí atrapada en una ineludible nube de tristeza. Durante todo mi embarazo había planeado amamantar a mi hijo, pero cuando nació Róisín, me dijeron que los niños con Síndrome de Down generalmente no logran amamantar ya que los músculos alrededor de la boca no son lo suficientemente fuertes como para chupar la leche. Sin embargo, Róisín felizmente amamantado durante 13 meses. Esto se convirtió en un patrón en la vida de Róisín, haciendo lo contrario de lo que se le dice que no puede hacer, y ver esta chispa tan temprano me dio el impulso que necesitaba para convertirme en una madre proactiva.
Empecé a buscar DS en el internet y Google me dijo la importancia de la “intervención temprana”, pero no tenía idea de lo que eso significaba. Ahora sé que el término intervención temprana abarca todos los servicios que un niño con síndrome de Down podría necesitar desarrollar por completo, siendo la terapia del habla, la terapia ocupacional y la fisioterapia las principales. En Lusaka, los servicios eran muy difíciles de acceder, así que comencé a trabajar en red. Le pedí a todos en mi correo electrónico y contactos telefónicos que me pusieran en contacto con cualquier persona que pueda saber algo sobre DS. Empezaron a entrar mensajes y la puerta a la información se abrió.
Madres de niños con síndrome de Down me dieron consejos para problemas grandes y pequeños, me enviaron enlaces a sitios web, pero lo más importante que me dijeron es disfrutar a mi bebé. Había dado a luz a una hermosa niña y lo más fundamental que podía darle era mi amor.
Pronto comencé a entender cómo son las terapias para un bebé con Síndrome de Down. Se hizo evidente que gran parte de lo que se necesitaba hacer para beneficiar el desarrollo de mi pequeña niña era una interacción normal y cotidiana en una forma más exagerada. Róisín necesitó mucha estimulación que se tradujo muy sencillamente en mí para narrar lo que estaba haciendo, cantar, leer sus historias, mostrar sus objetos y moverlos de izquierda a derecha mientras sus ojos lo seguían, masajeando su cuerpo y exponiéndola a muchas texturas diferentes. Los niños con Síndrome de Down tienen un tono muscular más bajo y necesitan estímulo para apoyar su movimiento. Aprendí sobre la línea media, una línea imaginaria que se puede dibujar desde la parte superior de la cabeza, en el medio de la frente, hasta el suelo, pasando por el ombligo. Los niños con SD tienen dificultades para cruzar esta línea media y tantos ejercicios y movimientos que hacemos con ellos animarán a cruzar la línea media o incluso llegar a la línea media. Hacemos esto con los ojos, la lengua, los brazos y las piernas.
Durante las siguientes semanas, el temor y la incertidumbre comenzaron a disminuir lentamente y la alegría de la crianza de los hijos comenzó a tomar el control. Cada reto alcanzado por Róisín trajo una alegría increíble, ¡no menos su sonrisa y risa! Róisín ahora tiene 7 años y está en una escuela convencional. Por supuesto que tengo ambiciones y sueños para ella. No sé si ella permanecerá en la educación convencional y para ser honesta, no estoy pensando en eso. Mi objetivo final para Róisín, como lo es para mis otros dos hijos, es que ella esté feliz. Seré dirigido por ella.
Róisín es casi dos años mayor que su hermana, Aoife, que se ha vuelto más consciente de que su hermana mayor no es lo mismo que las hermanas mayores de sus amigas. Este es un hecho que Aoife simplemente debe aceptar y no veo ninguna razón para evitar hablar sobre ello cuando surja la situación. Cuando Aoife pregunta por qué Róisín todavía tiene accidentes, le explico que aprende de manera diferente que otros niños y que algunas cosas le llevan un poco más de tiempo y práctica.
Pero sé que pasarán por el otro lado con una nueva comprensión de la alegría, los logros y un sentimiento de felicidad nuevo y más profundo, una nueva comprensión de cómo es la felicidad.
Aoife, como la mayoría de los niños de su edad, acepta esto sin cuestionar y lentamente se ha convertido en una niña más responsable, sabia más allá de sus años. A medida que pasa el tiempo, ella se está entrando más en el papel de la hermana mayor. Puedo sentirme un poco triste viendo esto suceder, pero luego pienso en todas las habilidades que Aoife está desarrollando a una edad increíblemente joven; empatía, comprensión, cuidado, paciencia y compromiso. Ella es una fuerza para el bien y, al igual que su hermana, será un adulto maravilloso. La más joven, Eadaoin cumple dos años y adora a sus dos hermanas sin cuestionarlas.
Estoy inmensamente orgulloso de mis tres hijas, pero en particular, Róisín. Todos los días para ella es una pelea, una lucha para lograr, para encajar, para pertenecer, para encontrar su espacio en el mundo, y se enfrenta a cada día con una sonrisa. Cada vez más, el mundo se está moviendo para ver a las personas con Síndrome de Down en términos de sus habilidades en lugar de sus discapacidades. Mientras más esto continúe, menos gente como Róisín tendrá que luchar para encajar, su espacio estará allí.
Ahora, cuando escucho de una familia que ha tenido un nuevo bebé con Síndrome de Down, me siento un poco triste de que tengan que pasar por la ansiedad, la tristeza y el dolor de esos primeros meses. Pero sé que pasarán por el otro lado con una nueva comprensión de la alegría, el logro y un sentimiento nuevo y más profundo de felicidad, una nueva comprensión de cómo es la felicidad. Llegarán por el otro lado rodeado por el apoyo de una nueva comunidad que hasta ahora era desconocida para ellos. Ellos vendrán por el otro lado.
Cada ser humano, por pequeño o débil que sea, tiene algo que aportar a la humanidad. A medida que comenzamos a conocer realmente a los demás, a medida que comenzamos a escuchar las historias de los demás, las cosas comienzan a cambiar. Comenzamos el movimiento de la exclusión a la inclusión, del miedo a la confianza, de la cerrazón a la apertura, del juicio y el prejuicio al perdón y la comprensión. Es un movimiento del corazón. – Jean Vanier, fundador de la comunidad de L’Arche
Mi nombre es Ana María Corcuera Guzmán y esta es mi historia.
En mi segundo mes de embarazo me sentí indispuesta y con fiebre. Fui al médico, quién después de realizarme algunas pruebas, me explicó que había una gran probabilidad de que mi bebé naciera con una malformación en su cuello. El doctor me recomendó hacerme más análisis, pero yo no quise.
Cuando descubrí que mi bebe podría ser especial, no dije nada frente al doctor, pero se me partió el corazón. La verdad es que nadie espera tener un bebé enfermo. Todos queremos un bebé sano. Hablé con mi marido y él, con sus palabras, me hizo sentir que yo tenía la culpa de que mi hijo estuviera enfermo. Quedé devastada. Tenía miedo y no sabía que esperar. Estaba perdida.
Entonces hablé con una amiga mía y ella me dijo: “Sabes que los hombres dicen muchas cosas, pero Dios tiene la última palabra. No puedes pasarte tu embarazo llorando. Dios dispondrá.”
Recuerdo que después de llorar por varios días dije: “¡Basta!” y Le pedí a Dios: “Ayúdame a amarlo. Dios, ayúdame a cuidarlo y ser paciente.”
El 30 de diciembre de 2012, Juan Elías, mi tercer hijo, nació con Síndrome de Down. La enfermera puso a mi bebé en mi pecho y dijo: “Abre tus ojos, tienes un hijo especial.” Nunca olvidaré ese momento. Le di gracias a Dios porque todo había salido bien, y con lágrimas en los ojos, le pedí que me diera la fuerza para amar a mi hijo.
“No me dejes amarlo de forma diferente. Haz me amarlos a todos por igual,” le supliqué. La salud del bebé empezó a complicarse cada día. Tenía problemas de corazón. Su salud empeoró y por casi dos años estuvimos internados en el hospital. Pensé que me iba a volver loca. No tenía ayuda de mi marido y era demasiado para mi sola.
Fue entonces cuando todo cobró sentido. Cada vez que Juan Elías estaba en peligro de morir por problemas respiratorios, yo sentía que lo quería más. Sentía que no se moría solamente él, que me moría yo también. Y cada vez que él recuperaba el aliento sabía que era un regalo. Le pedí a Dios que lo curara, que no lo dejara morir.
Empecé a amar a Juanito y todo mejoró.
Los doctores me dijeron que nunca tendría una vida normal. Ellos me explicaron que Juan nunca podría andar o hablar. Gracias a nuestra fe, trabajo duro y la ayuda de CMMB hemos probado que esa idea era errónea. Es mucho trabajo y disciplina, pero lo intentamos cada día.
Mi hijo es especial porque me hace ser una mejor persona todos los días. Me hace querer esforzarme más. Poco sabía de la enorme bendición que este niño me traería.
Juan Elias es maravilloso y fuerte. Verlo luchar por su vida todos los días, me ayuda a superar cualquier desafío de la vida con gran fe. Él es más especial que otros niños, eso es seguro, pero no es porque tenga Síndrome de Down. Mi hijo es especial porque me hace ser una mejor persona todos los días. Me hace querer esforzarme más. Poco sabía de la enorme bendición que este niño me traería.
Superando
Cuando le pedimos a Méabh que compartiera sus pensamientos sobre Anna y su hijo Juan Elías; sobre criar niños con Síndrome de Down en el contexto de la pobreza, esta fue su respuesta:
“He visto una pobreza inmensa y tengo una idea de lo difícil que es criar a un niño con discapacidades en ese tipo de ambiente. Un desafío importante a menudo pueden ser las limitaciones que otros ponen en nuestros hijos, a menudo debido a una falta de comprensión. más que cualquier otra cosa. Nosotros como madres, Anna y yo, y todos aquellos que crían niños con discapacidades, conocemos a nuestros hijos mejor que nadie, y tenemos el deber de seguir creyendo en ellos y lo que pueden lograr. Si les damos a nuestros hijos nuestro amor y creemos en ellos, florecerán. No hay cantidad de dinero que pueda comprar eso ”
Love is love. Sometimes the hardest thing, what we think we can not handle, turns out to be what we needed. Sometimes the most important lessons are taught by the most unlikely teachers. Today and every day, let’s try to see beyond what we define as limitations. Not all gifts are the same.
Your gift is the gift of the heart. – Jean Vanier, L’Arche